युद्ध थॅलेसेमिया- सिकलसेल मुक्तीचे

‘सिकल’ व ‘थॅलेसेमिया’ या आनुवंशिक रोगांबाबत आजही आपल्या समाजात जागरूकता दिसून येत नाही. तसेच हे आजार आनुवंशिक असल्याने त्याच्यासाठी प्रतिबंधक लसही उपलब्ध नाही. म्हणूनच, या दोन्ही रोगांविषयी समाजात जनजागृती करून ‘थॅलेसेमिया’ रुग्ण जन्मालाच येऊ नये, या विचारांतून रा. स्व. संघ (जनकल्याण समिती)तर्फे ‘थॅलेसेमियामुक्त भारत’ ही चळवळ राबविण्यात येते. नुकताच, दि. 8 मे रोजी ‘जागतिक थॅलेसेमिया दिन’ साजरा झाला. त्यानिमित्ताने ‘थॅलेसेमिया-सिकलसेल मुक्त महाराष्ट्र’ चळवळीचा सविस्तर आढावा घेणारा हा लेख...

राष्ट्रीय स्वयंसेवक संघ जनकल्याण समिती’ गेली 53 वर्षे, संपूर्ण महाराष्ट्रभर विविध प्रकारचे सेवाकार्य करत आहे. नैसर्गिक संकटाला त्वरित प्रतिसाद देत, तत्कालिक व नंतर दीर्घकालीन व्यवस्थेच्या माध्यमातून सेवाकार्य सुरू आहे. गेल्या काही वर्षांत समाजाच्या गरजेनुसार सेवाकार्य विस्तारत असताना आरोग्य, शैक्षणिक व सामाजिक उपक्रमांवर ‘जनकल्याण समिती’ काम करत आहे. त्याच्यामध्ये रुग्णालय, रक्त केंद्रे आहेत. त्याचबरोबर शैक्षणिक आयामात निवासी विद्यालय, विज्ञानाची फिरती प्रयोगशाळा, रुग्णसाहित्य केंद्र असे विविध उपक्रम अहर्निश राबवले जात आहेत. पूर्वांचलमधील विद्यार्थ्यांना भारतीय संस्कृती, राष्ट्रजीवनाचा परिचय व्हावा म्हणून, राज्यामध्ये निवासी विद्यालयेही चालवली जात आहेत. ‘कोविड’ महामारी काळात ‘जनकल्याण समिती’ने केलेल्या कार्याची सर्वच घटकांनी दखल घेऊन संघच हे करू शकतो, असे प्रशस्तिपत्रक व कौतुकही केले आहे.

समाजातील आव्हानांचा विचार करताना ‘सिकलसेल’ आणि ‘थॅलेसेमिया’ या आरोग्य क्षेत्रातल्या समस्येचा गांभीर्याने विचार करण्याची आवश्यकता लक्षात आली. या दोन्ही आजारांबाबत आजमितीला समाजात पुरेशी जागरूकता नाही. हे आजार आनुवंशिक असल्याने त्याला प्रतिबंधक लस वगैरेही देता येत नाही. या आजाराचे बालक जन्माला आले की, त्या बालकासकट सर्व कुटुंबाला मोठ्या प्रमाणात तणावाचा सामना करावा लागतो. यात ‘थॅलेसेमिया’च्या रुग्णांना नियमितपणे रक्त उपलब्ध करून देण्याचीही गरज असते.

थॅलेसेमिया/सिकलसेलचा विचार ‘3सी’ (केअर- क्युअर-कर्ब) किंवा (केअर-अवेअरनेस- प्रिव्हेन्शन) या तीन बिंदूंवर विचार करावा लागतो. 1) व्याधिग्रस्त रुग्णांना रक्ताचा आणि औषधाचा नियमित पुरवठा करणे 2) त्यासाठी लागणारे अर्थसाहाय्य करणे 3) व्याधिमुक्त होण्यासाठी मज्जा प्रत्यारोपण (बीएमटी) करण्याचा विचार करणे. सध्या ‘केअर’ आणि ‘क्युअर’चा विचार प्राधान्याने होतो आहे. मात्र, ‘कर्ब’-‘अवेअरनेस’ विषयात मोठे प्रयत्न होताना दिसत नाहीत.

‘जनकल्याण समिती’शी संलग्न रक्त केंद्रांचा विचार केला, तर 25-26 या आर्थिक वर्षात दोन हजारपेक्षा अधिक रुग्णांना, 23 हजारपेक्षा जास्त रक्तपिशव्या निःशुल्क उपलब्ध करून दिल्या. आर्थिक मूल्यात ही रक्कम साधारणत: पाच कोटीपर्यंत पोहोचते. आतापर्यंतच्या कामातून असे लक्षात आले की, ‘सिकलसेल’ व ‘थॅलेसेमिया’ यांची संख्या वाढती आहे. ‘जनकल्याण समिती’सारख्या सामाजिक संस्था ही नैतिक जबाबदारी लक्षात घेऊन, या रुग्णांना रक्तसाहाय्य उपलब्ध करून देत आहेत. पण, या आजाराच्या जागरूकतेसाठी काय करावे आणि कोणी करावे, हा प्रश्न होताच. जागरूकता नाही, ही एक व्यथाच. कुठल्याही सेवाकार्याचा जन्म हा व्यथेतूनच होतो. या आजारांनी ग्रस्त व्यक्तींसाठी समाजाला बरोबर घेऊन जागृती करणे, उपाययोजना करणे व निर्मूलनचे प्रयत्न करण्यावर विचारमंथन करण्यात आले. ‘सिकल’ व ‘थॅलेसेमिया’ या आनुवंशिक रोगांसाठी जागरूकता निर्माण करण्याचे काम, ही प्राथमिक गरज आहे. हे शिवधनुष्य ‘जनकल्याण समिती’ व ‘जनकल्याण रक्त केंद्र साखळी’ यांनी उचलले. जनजागृती करून ‘थॅलेसेमिया’ रुग्ण जन्मालाच येऊ नये, या भूमिकेचे जागरण करण्याची सुरुवात झाली.

सामाजिक कामात समन्वय असावा म्हणून,सुरुवातीला या विषयात काम करणार्‍या व्यक्ती व संस्थांची माहिती गोळा करण्याची सुरुवात झाली. अशाच संवादातून ‘थॅलेसेमिया’विषयी काम करणार्‍या सर्वांना एकत्र आणावे, असे प्रकर्षाने जाणवले. सर्वांच्या सहकार्याने ‘थॅलेसेमिया-सिकलसेल मुक्त महाराष्ट्र’ अशी जागरण चळवळ करावी, या विचाराने गेल्या वर्षीच्या एप्रिल महिन्यापासून राज्यस्तरीय कार्यशाळेचे काम सुरू झाले. आरोग्य विषयात काम करणार्‍या संघप्रेरित सहयोगी संस्थांनी प्रथम एकमेकांशी संवाद साधला. त्यानंतर सर्वांनीच एका व्यासपीठावरून काम करण्याच्यी निश्चित धोरणात्मक भूमिकाही ठरली. दि. 6 एप्रिल 2025 रोजी राज्यस्तरीय कार्यशाळा संपन्न झाली तेव्हा, 52 संस्थांशी संपर्क झाला होता आणि प्रत्यक्ष कार्यशाळेत 101 प्रतिनिधीही उपस्थित राहिले. या कार्यशाळेत संघाचे ज्येष्ठ कार्यकर्ते भैय्याजी जोशी यांची उपस्थिती उपयुक्तच ठरली. मंथनातून ‘थॅलेसेमियामुक्त महाराष्ट्र’ करण्याचा निर्धार व्यक्त केला गेला. कार्यशाळेत सहभागी झालेल्या व आपल्या क्षेत्रात स्थिर असलेल्या कार्यरत संस्था, बहुतांशी काम हे ‘केअर’ आणि ‘क्युअर’च्या माध्यमातून करणार असल्याचे स्पष्ट झाले. त्यामुळे जनकल्याण समिती आणि जनकल्याण साखळी, रक्त केंद्र प्रबोधन आणि प्रतिबंध या विषयावरती मूलभूत काम करेल, असा विचार निश्चित केला गेला.

रा. स्व. जनकल्याण समितीची तीन रक्त केंद्र, जनकल्याण रक्त केंद्र साखळीमधील 11 रक्त केंद्रांच्या माध्यमातून चालणार्‍या रक्त केंद्रांना आणि समविचारी संस्थांना बरोबर घेऊन अशाप्रकारचे व्यापक उपक्रम सुरू झाले आहेत. प्रबोधन कार्यक्रम, ‘स्क्रीनिंग’ शिबिरे, वाहक शोध आणि समुपदेशन, आवश्यकतेनुसार प्रगत जनुकीय तपासणी असे सर्व टप्पे आपण पार पाडत आहोत. यानिमित्ताने जागरूकता निर्माण करण्याच्या प्रयत्नांनाही यश येत आहे. प्रबोधनाच्या सर्व आयामांत आज राज्यात किमान 20 ते 22 जिल्ह्यांत काम करणारे व्यक्ती किंवा समिती तत्पर आहे. गेल्या वर्षभरात राज्यातील 12 जिल्ह्यांत कार्यशाळांचे आयोजन करण्यात आले होते. त्याचबरोबर काही ठिकाणी ‘स्क्रीनिंग’च्या माध्यमातून वाहकाचाही शोध घेतला गेला.

आतापर्यंत समोरचा पहिला टप्पा म्हणून विविध प्रकारच्या उपक्रमांतून विशेषतः रॅली, पथनाट्य, पोस्टर पेंटिंग, वर्तमानपत्रांत लेख, मुलाखती अशा साधनांचा आधार घेतल्यानंतर, साधारणतः पाच लाख लोकांपर्यंत आपण पोहोचू शकलो की, मोठी उपलब्धता ठरेल. ‘सिकलसेल’ व ‘थॅलेसेमिया’ हा लोकांच्या चर्चेचा विषय झाला, असेही त्यावेळी म्हणता येईल. वरील कार्य संघटनात्मक रचनेमध्ये केल्यास अधिक प्रभावी ठरेल याचाही विचार झाला. त्यानुसार प्रत्येक जिल्ह्यात एक ‘थेलेसेमिया समन्वयक’ व त्या जिल्ह्याचा पालक नियुक्त करण्याचे ठरले. त्याचप्रमाणे प्रत्येक जिल्हा स्तरावर एक समितीच्या माध्यमातून तालुक्यापर्यंत पोहोचण्याचे ठरले. आतापर्यंत एकूण 13 जिल्हा समन्वयक आणि 13 जिल्हापालक कार्यरत असून, सहा जिल्ह्यांत जिल्हा समित्याही स्थापन झाल्या आहेत. रायगडमध्ये तर तालुका स्तरावरही समित्या स्थापन झाल्या आहेत. प्रकल्प पालक, जिल्हा समन्वयक आणि जिल्हा समिती या संघटनात्मक बांधणीसाठी त्रिस्तरीय रचना उभारण्याचा प्रयत्न सुरू आहे. या सर्व विषयाला जनजागरणाचे स्वरूप देऊन अधिकाधिक लोकांपर्यंत पोहोचण्याचा समितीचा प्रयत्न आहे.

गुजरात येथे ‘थॅलेसेमिया’बाबतचे प्रयत्न खूप आधीपासूनच सुरू आहेत. हा प्रयत्न करणार्‍या मंडळींना भेटण्याचीही योजना केली. प्रत्यक्ष भेट व चर्चा केल्यानंतर, गुजरातमध्ये ‘थॅलेसेमिया’ वाहकांचे प्रमाण महाराष्ट्राच्या तुलनेने जवळपास 12-14 टक्के असल्याचे लक्षात आले. या विषयात गुजरातने आधीच काम सुरू केले. गुजरातमध्ये प्रशासनाबरोबर ‘इंडियन रेडकॉस’ ही संस्थाही अधिक सक्रिय आहे. त्यांचे काम महाराष्ट्राला मार्गदर्शक ठरेल या हेतूने रक्त केंद्रांचे काही संचालक प्रत्यक्ष भेटून आले. “एखाद्या विषयाचे जागरण करायचे असेल, तर तो शब्द अधिकाधिक समाजापर्यंत पोहोचला पाहिजे,” असा संदेश तेथूनच मिळाला.

संशोधकांनी ‘सिकलसेल’ आणि ‘थॅलेसेमिया’चे कारण शोधले असता, हे जनुकीय बदलही मलेरिया या आजारापासून संरक्षण देण्यासाठी मानवी शरीरात नैसर्गिकरीत्या झालेले आहेत. हे बदल हजारो वर्षांपूर्वी झाले. भूमध्य समुद्राच्या आसपास असे बदल असणारी लोकसंख्या मोठ्या प्रमाणात होती. त्यांच्यात जन्मजात ‘अ‍ॅनिमिया’चे रुग्ण आढळत. ‘थलास’ म्हणजे समुद्र आणि ‘अमिया’ म्हणजे रक्त कमी असणे. समुद्राच्या आसपास सापडणारा ‘अ‍ॅनिमिया’ म्हणजे ‘थॅलेसेमिया’, असे त्याचे नाव पडले. त्या भागातील सायप्रससारखा देश, एकेकाळी जगात सर्वात जास्त ‘थॅलेसेमिया’ रुग्ण असणारा होता. या देशाने प्रतिबंध विषयाला योग्य न्याय दिल्याने, 40 वर्षांच्या प्रयत्नांती तिथे आज ‘थॅलेसेमिया’ रुग्ण शून्यावर आले आहेत.

भारतात या विषयात आता कुठे जागरण व चळवळ उभी करण्याचा प्रयत्न सुरू असून, ‘थॅलेसेमियामुक्त महाराष्ट्र’ ही या प्रयत्नातील दिशा ठरली आहे. ‘थॅलेसेमिया’ या विषयात आधीपासूनच महाराष्ट्रात 50 ते 52 संस्था कार्यरत आहेत. या संस्थांना बरोबर घेण्याचे उद्दिष्ट ठेवूनच, जिल्हा स्तरावर कार्यशाळा संपन्न झाल्या. आतापर्यंत अहिल्यानगर, ठाणे, सातारा, पुणे, लातूर, अकोला, नांदेड, नंदुरबार, नागपूर या ठिकाणी कार्यशाळांचे आयोजन केले. त्यातूनच काही ठिकाणी ‘थॅलेसेमिया’ या विषयाला धरून काम करणार्‍या जागरूक नागरिकांनीही या विषयात सहकार्य करण्याची प्रतिज्ञा घेतली. एखाद्या विषयाचे सादरीकरण व त्याची दिशा ठरवण्याचे काम करताना,काही मुद्दे डोळ्यासमोर ठेवूनच सुरुवात करावी लागते. शासन यंत्रणा, धार्मिक संस्था, विवाह मंडळे, आरोग्य क्षेत्रात सेवा करणार्‍या संस्था, शिक्षण संस्था यांचा समन्वय साधण्याने ही प्रक्रिया सुरू झाली. जिल्हा समन्वयक व पालक यांनी यासंदर्भातल्या अष्टसूत्रीचा विचार करून आपापल्या जिल्ह्यांमध्ये कामाला सुरुवात केली. व्यक्तिगत गाठीभेटी, जागरण व प्रबोधन, संस्था भेटी, विशेष उपक्रम, ‘थॅलेसेमिया’ रुग्णांच्या भेटी व संवाद, नियमित रक्तदाता भेटी, ‘स्क्रीनिंग’ शिबिरांचे आयोजन व रक्तदान शिबिरांना भेटी, असे उपक्रम नियमितपणे सुरू आहेत. हा विषय आता हळूहळू लोकांच्या चर्चेचा झाल्याचे लक्षात येते. प्रबोधनातून जागृत झालेल्यांची संख्या जवळपास एक लाख, 67 हजारांच्या आसपास आहे. त्याचबरोबर ‘थॅलेसेमिया वाहकांचा शोध घेणे’ या उपक्रमातही जवळपास एक लाख, 38 हजारांच्या वर व्यक्तींनी सहभाग घेतला. पुढील काळात याचा वेग वाढवण्याची आवश्यकता आहे.

‘थॅलेसेमिया वाहक शोध’ हा प्रकल्प पुण्यात 2024 मध्येच सुरू झाला. ‘प्रिथम’ (पॅरेन्टल आयडेंटिफिकेशन ऑफ थॅलेसेमिया मेजर) या नावाने, प्रथम गरोदर महिलांची तपासणी सुरू झाली. आजतागायत 20 हजार महिलांची तपासणी झाली आहे. विदर्भात नागपूरच्या ‘लोक समस्या संशोधन’ व ‘लोककल्याण समिती’च्या माध्यमातून हे काम जवळपास दीड वर्षे आधीच सुरू झाले आहे. विदर्भात ‘सिकलसेल’ वाहक शोधण्याला कमाल प्राधान्य दिले होते. मात्र, तेथे ‘थॅलेसेमिया’ वाहकसुद्धा सापडले. तसेच त्यांची संख्याही चिंताजनक असल्याचे लक्षात आले. आकडेवारीनुसार, सापडलेले वाहक व त्यांचे समुपदेशनाच्या माध्यमातून दोन बालकांचे जन्म थांबवले गेले, ही विशेष नोंद. दोन हजार, 400पेक्षा जास्त वाहकांचे समुपदेशनही करण्यात आले. ही सुरुवात असून, आता हे समुपदेशन वर्ष 15 ते 35 या वयोगटांत प्रखरपणे करण्याची आवश्यकता आहे. अर्थातच, झालेल्या चर्चेला शासकीय माध्यमातून बळ मिळाल्यास जागरण अधिक प्रभावी होईल. टक्केवारीत बोलायचे म्हटले, तर खालील तक्ता अधिक प्रकाश टाकतो.

‘थॅलेसेमियामुक्त महाराष्ट्र’ व पर्यायाने भारत हे उद्दिष्ट साध्य करायचे असेल, तर शासनाची मदत अत्यंत गरजेची आहे. त्यामुळे संवादाचा एक भाग म्हणून ‘जनकल्याण समिती’ व ‘जनकल्याण रक्त केंद्र साखळी’ यांनी संयुक्तपणे, महाराष्ट्र आरोग्य मंत्रालयाशी संवाद साधला. यावेळी मंत्री महोदयांनी विषयाची गांभीरता लक्षात घेऊन, दोनवेळा प्रत्यक्ष भेटीत समस्याही समजून घेतली. ‘सिकलसेल’बाबत शासन आधीपासूनच जागृत असून, आता ‘थॅलेसेमिया’ या विषयातसुद्धा लक्ष घालणे आवश्यक झाल्याची जाणीव या संवादाच्या माध्यमातून झाली. या समितीने काही नेमकी रचना करावी, असे शासनाला सूचित केले आहे. त्या सूचना पुढीलप्रमाणे - 1) ‘सिकलसेल’ व ‘थॅलेसेमिया’बाबत पाठ्यपुस्तकातून माहिती द्यावी व त्याचे परिणाम कळण्याची रचना करावी. 2) सर्व महाविद्यालयांतून विद्यार्थ्यांच्या तपासण्या केल्या जाव्यात. 3) सर्व गर्भवती महिलांची ‘सिकलसेल’ आणि ‘थॅलेसेमिया’ तपासणी अनिवार्य करावी. 4) लग्नाआधीही ‘सिकलसेल’ व ‘थॅलेसेमिया’ची तपासणी अनिवार्य करावी.

गेल्या एप्रिल महिन्यापासून सरकारची हालचाल सकारात्मक असून, गेल्या वर्षीच्या ‘जागतिक थॅलेसेमिया दिना’च्या निमित्ताने सर्व सिव्हिल हॉस्पिटलच्या कर्मचार्‍यांना ऑनलाईन पद्धतीने सहभागी केले गेले. तसेच सरकारी अधिकार्‍यांना प्रशिक्षक म्हणून प्रशिक्षण देण्याचा कार्यक्रमही नागपूरला झाला. या विषयातील सखोल माहिती देणारे साहित्यही सरकारकडून प्रकाशित झाले आहे. सरकार प्रायोगिक तत्त्वावर दोन जिल्ह्यांत ‘स्क्रीनिंग’ करणार असून, यावर्षी दि. 8 मेच्या आधी जागरूकता सप्ताहाचे आयोजनही करण्यात आले. अलीकडेच शासन व सेवाभावी संस्थांच्या समन्वयाने, ‘थॅलेसेमिया’ आजाराच्या नियंत्रणाबाबत समितीमध्ये ‘जनकल्याण समिती’चे डॉ. अतुल कुलकर्णी, डॉ. मंजूषा कुलकर्णी, डॉ. आशुतोष काळे सदस्य म्हणून नियुक्त झाले. यामुळे या विषयांमध्ये शासनाचे अधिक सहकार्य मिळण्याचा विश्वास आहे. सरकारच्या प्रयत्नांना हातभार म्हणून ‘जनकल्याण समिती’ व ‘जनकल्याण रक्त केंद्र साखळी बँक’ राज्यात काही ठिकाणी ‘स्क्रीनिंग सेंटर’सारखे उपक्रम, जिल्हा समन्वयक व जिल्ह्यांचे पालकांच्या माध्यमातून हाती घेणार आहेत. प्रत्येक जिल्ह्यात किमान 50 हजारांपेक्षा जास्त तपासण्या व्हाव्यात, यासाठी सुविधा उभी करण्यासाठी प्रयत्न सुरु आहेत. ‘स्क्रीनिंग’ची नऊ केंद्रे असावीत, असा विचार आहे. ‘जनकल्याण समिती’ व विदर्भातील ‘लोककल्याण समिती’, तसेच ‘जनकल्याण रक्त केंद्र साखळी’च्या संपर्कातील रक्त केंद्रांच्या उपक्रमातून, हे काम अधिकाधिक प्रगतिपथावर आहे. जिथे कमी, तिथे ‘जनकल्याण समिती’ व संपूर्ण तत्सम सेवासंस्थांना बरोबर घेऊन अधिक बळ देण्याचा प्रयत्न पुढील काही वर्षांत चालू राहील.

संपूर्ण जगाला या प्रकारच्या व्याधीतून मुक्त करायचे असेल, तर त्याची पहिली पायरी ‘थॅलेसेमियामुक्त महाराष्ट्र’ व स्वाभाविकपणे भारत असा प्रयत्न आवश्यक आहे. यासाठी समर्थांनी सांगितल्यानुसार, ‘सामर्थ्य आहे चळवळीचे जो जो करील तयाचे, तरी तेथे अधिष्ठान पाहिजे भगवंताचे’ हेच उत्तर आहे. ‘रा. स्व. संघ जनकल्याण समिती’ व ‘लोककल्याण समिती’, तसेच ‘जनकल्याण रक्त केंद्र साखळी’ यांनी लोकांपर्यंत जाण्याचा व त्यासाठी तन-मन-धनासह पोहोचण्याचा संकल्प केला आहे. स्वाभाविकपणे समाजाचा सहभाग हा दीर्घकाळ चालणार्‍या यशस्वी लढाईचा मार्ग आहे. म्हणूनच, आजच्या या जागतिक थॅलेसेमियादिनी ‘थॅलेसेमियामुक्त भारता’साठीचा आपला सक्रिय सहभाग या चळवळीला बळ देणार आहे.

- डॉ. आशुतोष काळे
(लेखक रा. स्व. संघ जनकल्याण समिती (महाराष्ट्र प्रांत)च्या ‘थॅलेसेमियामुक्त भारत’चे प्रांत समन्वयक आहेत.)